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“孩子确诊自闭症后,我才看清自己嫁的是人是狗”

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自闭症家庭的离婚率达36%。

著名的自闭症研究专家,现加州大学洛杉矶分校教授,Catherine Lord,在去年9月发表了这组研究数据。

即便没有数据支撑,圈内家长们大都深有体会。有了自闭症孩子,家里鸡飞狗跳,妈妈们常说:“有了自闭娃,都是一个人在努力,老公没空管,要挣钱,经常吵架”。干预康复的压力大,如果没有个“好队友”,更难坚持下去。

5岁自闭症男孩坨坨的妈妈查查,也曾经历过这个阶段。在恋爱时她和娃爸就经常因为各种鸡毛蒜皮的事情争吵,坨坨确诊后的第一年,家庭也曾陷入危机,但如今,俩人已经两年没吵过架了。

“都说女人生了孩子之后才看清自己嫁的是人是狗,而我,则是在孩子确诊自闭症、自己确诊抑郁症之后,确认了自己嫁的是人。”查查说。

因为孩子是自闭症,夫妻关系反而变得更稳固?查查写下了一家人齐心协力、升级打怪的故事和经验。

从天翻地覆到平静和谐

我跟娃爸是合租认识的。大学毕业第二年,我从北京来到广州找工作,工作找好了,房子却还没着落。

找了两天,我被城中村的握手楼劝退,那里阴暗潮湿,还脏,我这个洁癖完全无法忍受,连忙找小区楼,正好就找到了娃爸当时住的房子。我联系他看房,一看房子环境和价格都不错,还有另一个女生合租,挺安全的,一下就定了。

合租后,我逐渐发现两人兴趣相投,我带他跑步,他带我徒步爬山,有时为了一碗好吃的,千里迢迢跑到另一个城市。我跟他聊文学、哲学,他也能接上话。我们自然而然就走到一起,在一起第三年,在2019年生下了坨坨。

但我觉得,两人在一起的时间还是太快了,缺乏多方面的深入了解,所以从谈恋爱到婚后一两年,我们经常吵架、冷战。具体的吵架原因已经不记得,反正是三天一小吵五天一大吵。

现在想来,倒也不觉得有什么好遗憾、谴责的,毕竟伴侣之间,一开始都要磨合,磨合个三五年也不是什么少见的事。也得亏我们前期磨合好了,等到孩子需要我们相亲相爱的时候,我们很快能找到彼此舒适的相处方式。

坨坨确诊的头一年,我们吵得更凶。当时我急得像热锅上的蚂蚁,乱了阵脚,这个早教想报,那个机构也想上,这家医院想去看看,那家医院也想再去评估一下。当时家里基本我说了算,于是整个家也乱了。

去医院做检查一次要抽十几管血,还有各种物理筛查。有一次要做核磁共振,坨坨打完造影液后我没能摁住针口,血喷涌出来,把我的衣服都染红了一大片。娃爸很生气,觉得我在折腾娃。但我却觉得,他对孩子不上心。

那段时间,我看了很多干预的书,书里都说,要不停地跟孩子互动,不能让他一个人待着。我魔怔一样,每天都要求自己和家人跟孩子互动,有时我累了,想休息一下,却看到娃爸闲着,忍不住发脾气,说话带刺:“整个家只有我在使力,你们都不重视,不想付出。”

一些明里暗里的矛盾在这个家流动,我意识到,家庭氛围很不健康,身处其中的每个人都不开心。

好在我们没吵散。归根结底,我们闹矛盾的出发点是孩子,本质上源于对孩子的爱,只是之前劲没往一处使,观念有分歧。

认识到这一点,我们就达成了共识——父母的有爱和谐、对孩子的包容接纳有助于坨坨成长。对于不认同我们的老一辈,我们就能“一致对外”,不允许老人家用不合适的教养方式伤害孩子的心理健康。

之前,我们因为一点小矛盾就能吵起来,而坨坨的自闭症把生活里的其他矛盾都衬托得不值一提,我们把所有力气都用在陪伴孩子身上,已经没有力气浪费精力去纠结没意义的事情

于是争吵少了,甚至逐渐消失,偶尔谁不小心说了一句伤人的话,都会很快过去,或者马上道歉,甚至会想:我们得给孩子做个好榜样呀。

爸爸:不计较、不控制、不要求

我也曾问过娃爸,我们能和谐相处的秘诀是什么?他的回复是:不计较、不控制、不要求、接受现实。这几点是他对坨坨的态度,也是对我的态度。

关于不计较,他是真的不计较。刚开始我带坨坨去上最贵最好的早教、托育,花了不少钱,有的现在看来也是花了冤枉钱。虽然他对效果有所怀疑,但为了缓解我的焦虑情绪,都由着我来,尊重我的选择。后来坨坨去康复机构干预,基本也是我全程负责,我常以此攻击他不管事,他也没有生气,不过多干涉和指责,也是一种信任和支持。

在家务分担上,他也不会跟我计较,主动承担了大部分劳动。我经常“偷奸耍滑”,只要他在家,我就“假装”各种不舒服,肚子疼、头疼、晚上没睡好要补觉,然后把做饭、洗碗、陪娃睡觉等事情统统交给他。我则躲在厕所刷手机,或者出去跑步、吃好吃的,想方设法找独处的时间,让自己有喘息的机会。

关于不控制,也确实。我想做什么他从不干涉,我工作、我辞职、再找工作,他都默默在我身边支持我,我交友、出去玩,他也都没有意见,说:“只要你开心就好。”

关于不要求,好像也是的。我抑郁那段时间,情绪低落时整天只能躺在床上,他经常跟我说:“你什么都不用想,不用担心,先把自己照顾好,其他一切交给我就好。”等我逐渐好起来,娃爸鼓励我出门交朋友,支持我重新工作。

在育儿上和孩子奶奶产生分歧,有时我会控制不住情绪。比如孩子奶奶在面对坨坨哭闹的时候,经常会训斥他,不让他哭,说:“男子汉不能哭”,我则觉得一个两三岁的孩子,情绪无法自控是正常的,尤其是谱系孩子,情绪问题更是比普通孩子重一些,因为他们内心有更多的恐惧和不安全感,面对孩子的情绪,我们不应该“堵”,而应该“疏”。对此,我们差点吵起来。

出现这种分歧和矛盾的时候,娃爸会先第一时间安抚我,站在我这边,和奶奶讲道理。他不要求我把孩子带成什么样,不要求我处理他家庭那边的人际关系,这些都是他对我无条件的包容。

关于接受现实,也对。一开始我比较悲观,觉得生了个自闭症孩子,这一辈子、甚至整个家庭都毁了。但是娃爸心态比我好,总是充当那个安慰我的角色。现在我的心态也慢慢调整过来,变得和他一样好。

孩子从来不是阻挡我们追求自我的绊脚石,不同的境况有不同的活法,别什么都赖孩子,我们是大人,总能找到解决方法。

妈妈:会偷懒休息,也能独自硬扛

这么看,我们家娃爸是挺完美的吧?是不是觉得我上辈子拯救了银河系?那么,有没有一种可能是,我也还不错呢?

娃爸从事旅行相关工作,当户外领队,经常外出带团,去新疆、西藏、甘肃、内蒙,有时一去就是十天半个月,甚至一个多月,而这些时候,都是我独自在家带娃。

一个人带娃很辛苦,尤其是带一个无法控制自己的谱系娃。但娃爸的工作也是他喜欢并且沉淀了好多年的事业,我也会支持他,不要求他中止,只是和他商量减少长线的工作,多带周边的一天短线,这样可以有更多时间在家陪伴孩子。只要放假,我们总是一家三口一起出动,爬山,去海边,逛博物馆,露营,逛各种公园。

我不仅要求娃爸要多些时间陪孩子,自己也辞去了13k的工作,换成不用打卡坐班的保险销售,每天保证留出富足的时间给坨坨。

因为知道接触大自然对他很重要,从他很小的时候起,我就一个人背着帐篷,早起给他准备好午饭,带他出去户外一整天,或爬山、或去沙滩草地上露营。

因为知道接触不同的人对他的社交能力提升有好处,我会一个人带着他坐一个多小时地铁,或者开一个多小时车,去找熟悉的朋友玩,因为熟悉的朋友会更包容他,可以跟他更好地互动。

娃爸不在家的时候,我能自己扛的基本都自己扛。所以娃爸在家的时候,我也能心安理得地休息,做自己喜欢的事情。

也正是因为娃爸平时给我的自由足够多,当他忙于工作时,我也有能量去当一个硬核妈妈,敢一个人带孩子去各种地方玩,因为我知道,我累了,会有人接手这一切,所以累得有期盼,不怕。

没有什么付出是理所当然的,也不存在谁付出得多一些,我们学会了相互体谅。如果再多说一点,总结起来就是:我们都有责任心。有责任心就会主动为孩子考虑,比如主动学习、比如妥协。

一开始娃爸不太能理解我的焦虑,不理解我做的很多事情,因为我看的书比他多,了解得比他多,自然就焦虑得多。

我要求他也看书,他妥协了,开始主动学习,了解了坨坨的情况处在何种程度,就知道了该怎么干预。以至于后来每当他说该怎么怎么做的时候,我就呛他:“你这话我早就跟你说过了,你当时就是不听。”当然只是开玩笑,却有种一雪前耻的感觉。

有一次机构老师说,父母吵架不必避着孩子,也要让孩子知道人在吵架时的情绪是怎么样的。这可把我难住了,因为我们已经很久不吵架了。有时候坨坨把我惹毛了,我倒是会跟他吵上几句,生气过后,再相互道歉。所以不用担心孩子学不会吵架的情绪,我们无师自通。

都说女人生了孩子之后才看清自己嫁的是人是狗,而我,则是在孩子确诊自闭症、自己确诊抑郁症之后,确认了自己嫁的是人。

我相信,我们一家三口一条心,以后一定会越来越好。

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